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Una vida con disCAPACIDAD

Es una de las discapacidades más frecuentes en niños. No tiene cura pero sí tratamiento. Según datos del IMSERSO, la Parálisis Cerebral (PC) afecta cada año a 1.500 bebés. Gracias al trabajo de asociaciones y profesionales especializados en este tipo de discapacidad, las personas pueden llevar a cabo una vida plena y funcional. Un ejemplo de ello es Aspace Huesca. No obstante, aunque la sociedad poco a poco se está adaptando y concienciando, todavía queda mucho camino  por recorrer.

Tener Parálisis Cerebral (PC) significa en pocas palabras tener una lesión en el cerebro.  No es una enfermedad. Es una discapacidad ocasionada por un conjunto de trastornos neurológicos que son crónicos. Según datos del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), la Parálisis Cerebral es la causa más frecuente de discapacidad física entre la población infantil. En España, 1500 bebés la desarrollan cada año. Por lo general, se produce durante la gestación, durante el parto o durante los primeros años de vida del recién nacido.

Según el informe sobre la parálisis cerebral realizado por Ana Madrigal, del Observatorio de la Discapacidad del IMSERSO, el cerebro fetal es muy vulnerable durante las primeras 20 semanas de desarrollo. Por ello, cualquier problema en el proceso puede causar malformaciones cerebrales. Por ejemplo, infecciones o hemorragias cerebrales, falta de oxígeno en el cerebro durante el parto, desprendimientos en la placenta, bajo peso al nacer, problemas con el cordón umbilical etc. Por lo general, la enfermedad suele ser evidente. Sin embargo, en muchos casos, no lo es. Por ello, siempre se realiza exámenes físicos en los que los pediatras y los médicos valoran y estudian la lesión neurológica y el grado de gravedad.

 Por otro lado, todos los pacientes no sufren la misma parálisis cerebral. Todo depende del estado de gravedad, del tamaño y de la zona del daño cerebral. Por ello, una vez que se hace el diagnóstico, cada paciente tendrá un programa individualizado y específico que concretará sus necesidades y problemas.

Un hogar para crecer

Tiene 33 años y desde 1980 sigue luchando cada día por mejorar la calidad de vida de las personas con Parálisis Cerebral. Aspace Huesca, es una de las 73 entidades de la Confederación ASPACE distribuidas por toda España. Se trata de una asociación sin ánimo de lucro que atiende a personas con lesiones neurológicas y trastornos afines.

Muchas veces la Parálisis Cerebral puede tener síntomas asociados como un retraso de crecimiento, déficit intelectual, problemas visuales, auditivos, alimentarios, epilepsias, babeo por la falta de control de los músculos, y dificultades con la comunicación o el lenguaje. La PC puede apreciarse también en las posturas irregulares y en los movimientos ya que éstos últimos son lentos e  involuntarios. Además, las personas padecen una falta de equilibrio y coordinación, rigidez muscular, fragilidad y deformidades en sus articulaciones.

Según la asociación, los cuatro pilares en el tratamiento de un paciente con parálisis cerebral son: la fisioterapia, la terapia ocupacional, la educación, y la logopedia.  Aspace Huesca, a través de sus 36 profesionales, ofrece servicios como la, rehabilitación, logopedia, orientación a las familias y a los centros de colegios ordinarios, programa de atención temprana, de ocio y tiempo libre, Educación Especial, Centro de Día de adultos y residencia. Estos tres últimos son servicios concertados por el Gobierno de Aragón.

La labor de los profesionales es trabajar de forma coordinada para que sus pacientes alcancen el máximo desarrollo en sus capacidades y habilidades. Además, tienen como objetivo fomentar su integración y avanzar lo más parecido a la sociedad.

En definitiva, aunque la PC no tiene cura  tampoco es degenerativa. Con las ayudas adecuadas y los tratamientos, se puede mejorar la calidad de vida del paciente y que ésta sea lo más funcional y autónoma posible.

Desde los primeros años de vida, la persona con parálisis cerebral tiene que realizar una serie de terapias físicas con ayuda del fisioterapeuta. De lo contrario, sus músculos se contraerían y limitarían el movimiento de las articulaciones por falta de uso.  Belén Cavero es la fisioterapeuta del centro. Su trabajo consiste en desarrollar la capacidad motriz de sus pacientes y estimular sus músculos para evitar deformaciones o contracturas musculares. Las personas que tienen capacidad de movilidad, por naturaleza, sus músculos pueden estirarse y crecer a la misma velocidad que sus huesos. Sin embargo, en las  personas con parálisis cerebral, el crecimiento del músculo y el hueso no van a la par.

Por otro lado, los profesionales también se apoyan en aparatos  ortopédicos que estiran los músculos y  mejoran las posturas.  Por ejemplo, los corsés ortopédicos. Según Alberto Bermejo (2012) en Ayudas para la marcha en la parálisis cerebral infantil de, siempre se debe mantener la alineación ósea lo más neutra posible.  Otro ejemplo son los tratamientos ortopodológicos que evitan el aumento de las deformidades, mejoran el apoyo de los pies y mantienen la estabilidad de las articulaciones.

Los pacientes necesitan cambiar de posiciones a lo largo del día.  Sobre todo, aquellos con contracturas, con limitaciones de movimientos o con deformidades. Siguiendo con la tesis de Bermejo, estos cambios de posiciones contribuyen a una mejora en la salud cardiopulmonar, digestiva y circulatoria. Los profesionales se apoyan en ayudas técnicas como andadores, sillas de ruedas, triciclos adaptados, bastones, grúas etc. Además, los pacientes aprenden a caminar, a sentarse o permanecer de pie.  Gracias a la ayuda de estos tratamientos y aparatos,  se puede mejorar la calidad de vida y fomentar el desarrollo motor de las  personas con parálisis cerebral.

En definitiva, el objetivo principal de la fisioterapia es guiar y estimular la motricidad de la persona con PC.  No obstante, el trabajo no finaliza aquí. Es fundamental que el entorno familiar y social se implique en este tipo de tratamiento adaptando, en la medida de lo posible, todos los instrumentos necesarios  para facilitar la movilidad del paciente y eliminar las barreras físicas que presenta la realidad.

Sin prisa, pero sin pausa

La escolarización comienza a los 3 años y dura hasta los 18. Aspace Huesca tiene un centro escolar de Educación Especial concertado con el Gobierno de Aragón. Actualmente, hay 36 niños y seis aulas. Hay alumnos que por su grado de discapacidad solo acuden al colegio Aspace. No obstante, también hay usuarios en un modelo combinado, es decir, que asisten a un colegio ordinario. En este caso, compaginan su formación con los servicios específicos que ofrece el centro.

La jornada comienza a las diez de la mañana y termina a las doce. Lo primero que hay que hacer es subir las persianas y pasar la lista a través de fotografías. A paso lento, pero sin pausa. Es el ritmo de trabajo. Mientras, en el aula 3, otro grupo le dan los buenos días a Tintín, su muñeco preferido. Tintín escucha lo que han hecho el fin de semana. Cuando se despiden de él, van a por sus sillas adaptadas. Este acto significa que es hora de ponerse a trabajar.

Como cada día siempre se les pauta la jornada con pictogramas. En niños con parálisis cerebral es muy importante anticiparles todas las acciones que posteriormente van a ejecutarse. “Hay que crear un ambiente seguro y previsible. Hay que anticipar siempre a donde vamos y  qué vamos a hacer porque pueden llegar a frustrarse”, comenta Begoña, maestra y responsable del Centro de Educación especial. Por ello, las aulas están llenas de color, de fotografías que hacen referencia a sus cuidadores o a las acciones más básicas y de una multitud de estímulos táctiles y auditivos.

Aunque cada niño no padece el mismo tipo de parálisis o el mismo grado de dependencia, las aulas son grupos heterogéneos que tienen como máximo 6 niños.  De esta forma, los alumnos se estimulan unos a otros, interactúan y aportan lo mejor de sí a su compañero.

La PC ocasiona alteraciones en la atención del niño. Por ello, hay que explicarle la tarea muchas veces. Los niños aprenden a un ritmo mucho más lento que los niños sin discapacidad.  Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cardiovasculares (NINDS),  dos tercios de los individuos con parálisis cerebral tendrán un daño intelectual. No obstante, esto no siempre implica discapacidad intelectual. Hay ocasiones en los que los alumnos poseen un coeficiente de inteligencia más alto de lo normal. Con paciencia y empeño, los maestros luchan cada día por potenciarles al máximo sus capacidades y habilidades. Su labor es aproximarles a la realidad que les rodea. Esta etapa es importante fomentar la  participación social, la integración social y la capacidad de elección.

La terapia ocupacional es otra rama profesional encargada del cuidado y de la mejora de las personas con parálisis cerebral. Laura Abarca es la terapeuta ocupacional del centro. “Hacemos adaptaciones en productos que ya existen para facilitar la actividad y conseguir que esas personas sean lo más autónomas posibles en su vida diaria”, afirma.  El objetivo es desarrollar al máximo sus  habilidades y poder llevar a cabo actividades cotidianas como vestirse, comer, ir a la escuela, ir al baño. Esto aumenta a su vez, la autoconfianza en sí mismos y la autoestima.

Acorde con las orientaciones de la terapia ocupacional, los logopedas trabajan la respiración, el vocabulario, las capacidades sensoriales, y la estimulación facial para la prevención de disfagias. La comunicación, tanto a nivel expresivo como comprensivo, en este tipo de discapacidad es el principal objetivo.  Para ello, existen recursos de comunicación como los tableros o lo comunicadores. Son recursos muy útiles para aquellas personas que no tienen capacidad para expresarse o tienen dificultades en el habla pero sí tienen capacidad cognitiva. Desde libros con imágenes reales y pictogramas que expresan sus necesidades o acciones diversas hasta comunicadores con programas especializados y personalizados.  Elena, logopeda del centro, afirma que “lo que importa realmente es que lleguen a ser capaces de expresar sus necesidades”, comenta.

Tecnologías que abren  caminos

Las nuevas tecnologías han supuesto un cambio transcendental en la vida de una persona con parálisis cerebral. Los recursos tecnológicos son para ellos como una ventana nueva al mundo que les permite tener autonomía y disfrutar del día a día como lo hacen las personas sin discapacidad.

En Aspace Huesca, a principios del 2012 nació por parte de la asociación un proyecto estrella que llevaba como nombre TIM (Te invito a merendar). El proyecto nació con la misión de fomentar el uso de las nuevas tecnologías entre personas con parálisis cerebral. Es una actividad en la que el usuario, con ayuda de pequeños electrodomésticos adaptados (palomitera, licuadora, máquina de hacer magdalenas, batidora) puede preparar recetas y comidas sencillas. “La tecnología en esta actividad pretende mejorar la calidad de vida de los usuarios y permite que éstos sean más autónomos”, afirma Laura Abarca, terapeuta del centro y responsable del proyecto. Además, añade que “facilitando las cosas, se pueden cumplir muchos objetivos”.

Esta iniciativa ha sido financiada por la Fundación Vodafone con 12.000 euros. Aspace Huesca ha conseguido materiales y recursos para mejorar la calidad de vida de sus pacientes. Por ejemplo, pizarras digitales y portátiles,  comunicadores, conmutadoras inalámbricas, teclados adaptados, cámara de fotos digital y programas de software especializados en comunicación.

El resultado fue muy positivo, y los usuarios se mostraron muy satisfechos con la nueva tecnología. “TIM me parece una buena idea porque los chicos que no podemos utilizar instrumentos de cocina normal, con estos recursos tenemos la posibilidad de hacer muchas más cosas”, comenta María Gállego, una chica de 21 años que padece una enfermedad degenerativa.

Puedes leer las segunda parte del fotorreportaje aquí o descargarlo al completo en este PDF: UNA VIDA CON DISCAPACIDAD. ROCÍO ORTEGA

Texto y fotografías: Rocío Ortega

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