Escrito por Sara Calavia
El cerebro es un órgano excepcional que singulariza a los seres humanos como especie. Es el centro de nuestra complejidad como personas, el lugar donde se originan nuestros pensamientos y almacenan los recuerdos. Sin embargo, existen determinadas enfermedades que lo atacan directamente, una de ellas es el Alzheimer. Este trastorno cerebral acaba lentamente con la capacidad de entendimiento y con la memoria, aquello que hace a las personas ser quienes son. Los estragos que esta afección genera no solo suponen un importante impacto en la vida de quienes la padecen, sino también en la de sus familias, que se convierten en testigos de cómo la persona a la que quieren va perdiendo progresivamente su esencia y les despoja de sus recuerdos compartidos.
En España, alrededor de 800.000 personas padecen esta enfermedad sin cura. En este doloroso proceso de olvido los acompañan sus seres queridos, aquellos a los que muchas veces se pasa por alto porque no son quienes la poseen, pero lo cierto es que ellos viven todas las etapas junto a los afectados.
Gráfico del diario digital «65ymás.com» que muestra que el Alzheimer es la segunda enfermedad más temida por los españoles.
La perspectiva del cuidador
El Alzhéimer es una afección que se descubrió en 1905, no obstante, el despertar de la sociedad y su implicación en este tema no comenzó hasta finales del siglo pasado. Amador Marín, presidente de la Federación Aragonesa de Alzheimer y presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Teruel, afirmaba que ahora este tipo de problemas no se achacan a “al abuelo se le ha ido la cabeza”, sino que la gente comprende que se trata de una enfermedad mental grave, ante la cual se comienza a buscar ayuda. Ahora todo ha cambiado, la mayoría de las personas son conscientes de los síntomas y de sus implicaciones.
La forma en la que se descubre la enfermedad puede ser muy variada y cada caso es único. En muchas ocasiones, quienes se dan cuenta de que algo está cambiando son las propias personas que padecen la enfermedad. No mucho más tarde, la gente más cercana acaba dándose cuenta de los comportamientos extraños, que no tienen nada que ver con la forma de actuar habitual de las personas a las que conocen. Fueron estas situaciones las que alertaron a la familia de Belén Alonso, cuya madre fue diagnosticada con Alzheimer en 2001 y la enfermedad le acompañó durante quince años hasta que falleció. Ella explica que fue su padre, quien convivía todos los días con su madre, el que dio la voz de alarma y sus hijas comenzaron a prestar más atención.
Una vez se obtiene un diagnóstico del problema, los familiares deben asumir la nueva realidad de sus vidas. Este es un proceso difícil en el que los seres queridos deben asimilar la presencia de la enfermedad, lo que supone enfrentar la incertidumbre sobre lo que está por llegar y el hecho de no poder hacer nada para frenarlo. Esta circunstancia altera por completo la forma en la que estas personas se sienten con respecto a la que ha contraído la enfermedad. Es una situación que va a cambiar sus vidas y la forma en la que se relacionan. Esto provoca que para todos ellos sea un proceso muy duro y que no siempre es fácil. “Es que es sentir que quieres que esa situación acabe y para que esa situación acabe tu madre se tiene que morir. Es muy duro”, dice Alonso.
Este es un proceso de adaptación constante en el que los cuidadores deben ir cambiando la forma en la que interactúan con su ser querido, que irá variando según la etapa de la enfermedad en la que se encuentran. Lo hacen en un intento de preservar la relación que tenían y de crear un entorno seguro en el que su familiar pueda desenvolverse con dignidad, tratando siempre de evitar que la enfermedad afecte al bienestar emocional de esas personas. Elena Bellido, hija de un hombre diagnosticado con Alzheimer en 2018, ha tenido que ir modificando la forma en la que se comunica con su padre con el propósito de descubrir nuevas formas de preservar la conexión emocional que tenían: “Si tú le vas haciendo las preguntas para que te vaya contestando sí o no te contesta correctamente. Hay que saber diferenciar cuando es capaz de contestarte así”.
Otra de las dificultades principales a las que se enfrentan los familiares de personas con Alzheimer, a menudo, radica en aceptar que las reacciones agresivas o desafiantes de las personas afectadas provienen de la enfermedad. Esto supone que los cuidadores deben ajustar su perspectiva para poder ser capaces de mirar más allá de estas acciones regidas por la afección.
Cambio en las dinámicas
El impacto del Alzheimer también altera la forma en la que estaban estructuradas las dinámicas familiares, que deben adaptarse a las demandas de una enfermedad tan exigente. Los cuidadores pasan a tener responsabilidades compartidas y comienzan a organizarse y ajustarse a las nuevas condiciones y necesidades específicas. A pesar de que su finalidad es conseguir el bienestar de la persona afectada, en muchas ocasiones se producen discrepancias en la percepción que los distintos miembros del núcleo familiar tienen de la enfermedad. A través de la comunicación y la comprensión de los distintos puntos de vista, se puede llegar a la resolución de estas diferencias e incluso, como dice Alonso: “Nos hizo estar, seguramente, más en contacto de lo que hubiéramos estado sí cada una hubiéramos llevado nuestra vida porque estuvimos conscientes de que, tanto mi padre como mi madre, nos necesitaban”.
En un intento por ayudar y acompañar a los cuidadores durante la enfermedad, aparecieron las asociaciones para familiares de personas con Alzheimer. Estas entidades son un punto de encuentro para los cuidadores, un lugar en el que reunirse para compartir sus experiencias sin sentirse juzgados. Esto es posible porque las reuniones se realizan con gente que entiende a la perfección lo que se siente, ya que han vivido los mismos desafíos. En estos grupos encuentran solidaridad y comprensión, creando una red de apoyo para los cuidadores gracias al consuelo que obtienen por el entendimiento mutuo, algo que puede ser difícil de expresar con personas ajenas a la enfermedad.
Muchos de estos centros ofrecen también ayuda psicológica ya que esta enfermedad, por sus características, además de afectar física y psicológicamente al paciente, tiene una gran carga emocional para los familiares. Además, disponen de cursos formativos para cuidadores, en los que se proporciona información adaptada para las distintas etapas y formas que adquiere la enfermedad y se enseña cómo generar un entorno acogedor y seguro para la persona con Alzheimer. “Lo que hacemos son talleres muy sencillos para, de buena manera, dar pautas de cómo se cuidaría mejor a estas personas entre la vida diaria o de un periodo de estimulación”, explica Marín.
Sin embargo, a pesar de los esfuerzos por intentar brindar apoyo a los familiares de personas con Alzheimer, la realidad de la enfermedad es mucho más compleja y va más allá de todo el asesoramiento y formación que te puedan proporcionar ayudas externas. Así lo explica Bellido, quien afirma que es la experiencia personal la que aporta la verdadera capacidad para evolucionar como cuidador y para poder gestionar las dificultades diarias derivadas de la propia interacción con la enfermedad.
Redes de ayuda
Es importante tener en cuenta que desde el momento en que el Alzheimer se diagnostica, no sólo la familia se puede hacer cargo, sino que será necesario llevar a cabo una búsqueda de apoyo y recursos especializados en las necesidades cognitivas del afectado. Se integra en la vida familiar a los profesionales de la salud para conseguir el beneficio del paciente. Entre las opciones se encuentran los centros de día, dónde acuden otras personas que padecen Alzheimer, contratar a una persona que proporcione asistencia en el hogar, entre las más comunes. De este modo se consigue mejorar la calidad de vida, tanto de la persona enferma como de la familia y les permite adaptarse, de una forma más efectiva, a todas las complejidades que derivan del Alzheimer. Desde las propias instituciones se busca impulsar esta labor tan importante ampliando plazas tanto en residencias como en centros de día.
Teresa Gil, que tuvo Alzheimer durante quince años hasta su fallecimiento, junto con sus nietos.
A pesar de todo ello, existen diferencias muy marcadas en las experiencias de las familias con este tipo de servicios. Esta disparidad es debida a las distintas circunstancias que envuelven la situación geográfica del enfermo y del cuidador principal, por lo que hay que distinguir las particularidades de las personas que viven en el medio rural y las que lo hacen en zonas urbanas.
Las familias que viven en ciudad, en este caso Zaragoza, disponen de muchas más facilidades a la hora de acceder a los servicios especializados en casos de Alzheimer. Esto se debe a que la mayor parte de las residencias y centros de día se encuentran en las ciudades, por lo que son más accesibles para aquellos que vivan en la zona. Aunque no estuvieran en un área cercana, algunos de ellos también disponen de servicio de transporte con los que recogen a las personas con Alzheimer, permitiendo a los cuidadores no tener que buscar medios de desplazamiento. Este fue el caso de Alonso, cuya familia, al principio, contrató a una mujer que realizaba actividades de estimulación con su madre todos los días en casa. Continuaron así hasta que la terapeuta ocupacional consideró que a la madre le convenía relacionarse con otras personas en su situación, que debían buscar otro tipo de ayuda, y la comenzaron a llevar a un centro de día. “Estuvo yendo pues hasta casi el final, a lo mejor hasta seis meses o así antes de morir, pero mi madre iba contenta”, cuenta Alonso acerca de este último servicio.
Para Bellido, por el contrario, ha sido mucho más difícil acceder a todas estas ayudas. Esto es debido a que su padre vive junto con la cuidadora principal, que es su madre, en un pueblo de la provincia de Zaragoza. La ayuda en los pueblos se suele organizar a partir de las comarcas, se realizan servicios de ayuda a domicilio para los aspectos más básicos del cuidado de las personas que tienen Alzheimer. No obstante, la falta de recursos supone que, una vez que se llena el número de plazas disponibles, muchas personas no pueden hacer uso del servicio. La otra opción es llevarlos a centros de día que se encuentran en otros pueblos, los cuales, muchas veces, no disponen de transporte propio. Esto provoca que sean los cuidadores los encargados de llevar a las personas dependientes.
Los problemas y las dificultades añadidas por vivir en un pueblo incrementan los costes económicos y los emocionales que supone la enfermedad. A esta situación se enfrentan muchas personas, sobre todo en las comunidades autónomas que, como en Aragón, el medio rural está muy envejecido y con carencias administrativas. “Tenemos este Aragón rural, porque Teruel es igual, Huesca es igual, que si sales de la capital todo es un desierto. Es un poco problemático”, señala Marín, haciendo referencia a la necesidad de que todas las personas puedan acceder a las ayudas existentes, ya que la alta efectividad en la estimulación cognitiva está completamente demostrada.
A través de los puntos de vista de dos mujeres que han tenido que convivir con el Alzheimer de sus padres, y del presidente de una asociación para familiares de personas con Alzheimer, se pueden ver reflejadas las distintas dimensiones de esta dura realidad y la gran complejidad que supone ser cuidador de una persona que padece esta enfermedad neurodegenerativa.
Desde el impacto que supone para las familias, hasta la búsqueda de ayudas especializadas, tanto en la vida urbana como rural, podemos observar la fortaleza y el amor inquebrantable de los cuidadores hacia sus seres queridos, a pesar de la inevitable pérdida de memoria de quien padece la enfermedad. La importancia de la unión y la comprensión mutua ha emergido como un aspecto fundamental en este camino.
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