Tener un paciente con parálisis cerebral supone para los familiares adaptarse a una nueva realidad. Dependiendo del grado de discapacidad, los familiares pueden pasar de tener una vida normal a tener una vida totalmente dependiente, llena de obstáculos y responsabilidades. La primera reacción es miedo. “Al principio todos los padres se ponen un escudo”, comenta Pilar Blasco, maestra del aula TVA (Transición a la vida adulta).
Después, con el paso del tiempo, no todas las familias, asumen esta nueva situación de la misma forma. Según el libro Una historia de trabajo y ternura de Elisa Fortuño, hay tres tipos de padres: los que nunca lo asimilan, los que lo aceptan e intentar convivir con ello lo mejor posible y los que niegan el problema y piensan que su hijo acabara siendo normal. En familias primerizas, que desconocen la enfermedad, todo les viene grande. La vida les ha dado un giro muy significativo.
Tener un hijo con parálisis requiere mucho tiempo y atención. No obstante, a medida que empiecen esta nueva realidad, sus miedos disminuirán. Los padres de este colectivo discapacitado tienen muchas preocupaciones. Tiene angustia e incertidumbre por el futuro de sus hijos y el de ellos. Según un estudio de la Confederación Aspace, los padres pueden llegar a sentir ira, culpabilidad o frustración consigo mismos, con sus parejas, hijos, médicos o con las autoridades locales. Por ello, es fundamental recibir por parte de los profesionales apoyo y orientación desde el comienzo. La clave es asumir esta realidad con la mayor normalidad posible y conocer lo máximo sobre la parálisis cerebral.
Cuando llega la adolescencia, como en cualquier niño, las necesidades aumentan conforme avanza la edad. Paralelamente, cada vez crece más la angustia de los padres por un futuro incierto. A su vez, también empeora el estado físico y emocional de los padres. Por ello, la residencia o los centros de día son una opción prioritaria para aquellas familias con hijos ya adultos. En cuanto al empleo, si para este colectivo las salidas laborales ya eran escasas, ahora teniendo en cuenta la crisis económica del país esta realidad se acentúa aún más. Pilar Blasco opina que “o estás dentro de la normalidad o es muy difícil entrar en el mundo laboral. Quieren gente capaz y rápida”. Por ello, el aula de transición a la vida adulta pretende caminar más cerca del alumno.
“La parte escolar es aprendizaje, ahora hay que fomentar la autonomía y la motivación. Tenemos que quitarles la idea de discapacidad y transmitirles positivismo”, comenta Blasco. Desde Aspace, se intenta que los usuarios sean capaces de tomar decisiones sin necesidad de que un adulto les oriente.
Gracias a estas entidades las familias son capaces de disfrutar de la cotidianidad del día a día haciendo todo lo posible por hacer felices a sus hijos. Sin estos centros, la vida sería más complicada e injusta.
La hora de la comida, un reto
La tarea no termina cuando finalizan las clases o las actividades del centro de día. La hora de la comida, desde la una hasta las tres de la tarde, supone como cada día un nuevo reto. Para muchas familias, la hora de la comida es una tarea ardua. Según el estudio Alimentación en el paciente con parálisis cerebral de J.M. Moreno Villares (2000), en la tarea de alimentar a un niño con PC, las madres pueden llegar a dedicar hasta tres horas y media diarias en su alimentación, frente a las 0,8 h/día si fueran niños sanos. No obstante, Villares aconseja que las comidas no deberían superar los 30 minutos.
Como en otras actividades, una vez más la anticipación es la acción protagonista. Es importante adelantar a las personas con parálisis lo que van a comer y hacerles partícipes de la acción. Asimismo, es fundamental transmitir al paciente con PC tranquilidad y seguridad y hacer ese momento un instante agradable y placentero.
Quique se frustra. Su mirada va directa hacia unas magdalenas sabrosas que están sobre la mesa. Pero no puede comérselas porque tiene problemas de deglución. Como Quique muchos pacientes tienen que comer todo triturado y con espesantes. En general, las personas con problemas neurológicos graves siempre tienen más riesgos de presentar problemas nutricionales y digestivos. Por ejemplo, dificultades para tragar (disfagia), una mala ingesta o deglución.
Por otro lado, el uso de utensilios adaptados facilita la autonomía de las personas con parálisis cerebral. Por ejemplo, cubiertos con mangos engrosados que son fáciles de agarrar, colocar una esterilla antideslizante debajo del plato, platos de plástico hondos, tazas o vasos especiales etc.
Según el Manual de Alimentación del Paciente Neurológico de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, la alimentación varía en función de la gravedad de cada paciente. En todo caso, según el manual, son preferibles los alimentos semisólidos antes que líquidos para evitar la broncoaspiración, es decir, cuando un alimento sólido o líquido pasa accidentalmente por las vías respiratorias. Si existe disfagia, en la dieta se suelen utilizan espesantes comerciales que condensan al instante un líquido. Para los casos más graves de deglución, hay que modificar la alimentación oral por la nutrición enteral, es decir, por sonda o por ostomía.
Por otro lado, hay quienes son capaces de alimentarse por uno mismo. Sin embargo, según Villares, debido a la gran diversidad de patologías, se realiza de forma periódica e individual una valoración nutricional y una evaluación de la función motora oral. El motivo es la seguridad ante posibles problemas graves de deglución.
Vivir la vida un metro más abajo
Ha salido el sol y el reloj marca la nueve y media. En Aspace Huesca, comienza un nuevo día lleno de retos y nuevas experiencias. 45 usuarios llegan cada mañana en sillas de ruedas y en furgonetas especiales al Centro de día. Un lugar donde poco a poco consiguen ser más fuertes, más autónomos y más felices. Para ello, once profesionales se encargan de llenar sus vidas de actividad y diversión. Además, se les plantea actividades estimulantes, sus metas profesionales, sus oportunidades laborales y sus derechos. Según la asociación, el objetivo es conseguir la normalización e integración social de las personas con parálisis cerebral.
El trabajo en los talleres es la actividad diaria. Entre ellos, el taller de cestería y la elaboración de papel reciclado. En ambos, se fomenta la autonomía y las habilidades personales así como la actividad laboral. Además, imparten cursos de cestería en las asociaciones de amas de casa y centros culturales. Esto supone para ellos una gran satisfacción personal. Después estos productos son vendidos en mercadillos, ferias, en diversos actos sociales, establecimientos o por pedidos. El dinero lo gestionan las propias personas discapacitadas y son para ellos. También realizan la lista de la compra o van a la lavandería.
Por otro lado, el ocio en sus vidas es fundamental, por ello, se llevan a cabo una gran variedad de excursiones, conferencias, jornadas con otras asociaciones, viajan a otras ciudades, van al cine, a natación. No hay nada que les pare.
A todos nos gusta sentirnos a veces una estrella. Así se sienten ellos, cada vez que acuden a su programa de radio “Los bandidos de la Hoya”, al programa de televisión “Display”, o cuando escriben sus historias y sentimientos cada domingo en el periódico para que el mundo les conozca. “Esta actividad les motiva porque se sienten autores y protagonistas. Crecen como personas”, afirma Miguel Montori, responsable del servicio de adultos. Son protagonistas como Joaquín Grasa, un hombre que llevaba una vida normal y tranquila como agricultor hasta que un día sufrió un ictus cerebral. Desde ese momento, su vida no ha vuelto a ser la misma. Como consecuencia, la parte izquierda de su cuerpo quedó totalmente paralizada. Hoy, junto a su fiel muleta, escribe para protegerse de aquellos recuerdos que a veces le atormentan. Siente la necesidad de expresar quien fue y quien es ahora.
Miguel Montori, responsable del servicio de adultos opina que las personas con discapacidad viven la vida un metro más abajo. “Hablan siempre en tercera persona de la discapacidad”, confiesa. Según el NINDS, la tasa de depresión es tres a cuatro veces mayor en las personas con discapacidades como la parálisis cerebral. Por ello, las personas con parálisis cerebral necesitan un gran apoyo emocional. Es muy importante transmitirles que ellos son capaces.
La atención a largo plazo es otra de las preocupaciones entre las familias de personas con parálisis. Por ello, existen algunos Centros Residenciales de ASPACE donde se ofrece una atención sociosanitaria a aquellas personas que no pueden ser asistidas, por su grado de discapacidad, en el entorno familiar. Son residencias donde se prestan servicios temporales o permanentes. Actualmente, Aspace Huesca cuenta con 16 plazas, todas ocupadas, concertadas con el Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS). El centro todavía está a la espera de que el Gobierno de Aragón ofrezca otras 10 plazas acordadas que ya están pedidas. No obstante, la coyuntura económica hace que este proceso se complique. Aun así, la asociación no pierde la esperanza y seguirá creciendo por un futuro mejor.
Un coste de vida alto
Tener un hijo con Parálisis cerebral tiene un coste de vida alto. La labor de un trabajador social es emitir informes sociales a las administraciones para que certifiquen la economía pobre de una familia en estado de dependencia. Hasta los 18 años, si el paciente tiene una minusvalía superior o igual del 33 %, reciben 1000 euros anuales como prestación económica de la Seguridad Social. Cuando son mayores de edad y tienen un 65 % de minusvalía, hay dos opciones: recibir prestaciones del IASS o de la Seguridad Social. En el primer caso, se tiene en cuenta la renta de la familia y se dan 300- 400 euros mensuales. En el caso de tener reconocido la presencia de una 3º persona para realizar las actividades diarias, la cuantía asciende a 540 euros.
Sonia Sanz, trabajadora social de Aspace Huesca, afirma que “los recortes están afectando mucho en las ayudas de dependencia. Se ha recortado un 15 % en prestaciones económicas”. Además, debido a los retrasos en la Seguridad social, las ortopédicas no se arriesgan. Por ello, las familias tienen que hacer frente a un importe íntegro del coste de medicamentos y aparatos técnicos que no están subvencionados y que si lo está nunca cubren por completo su importe.
Por ejemplo, Sanz comenta que “cuando una familia tiene que comprar una silla de rueda especial, la Seguridad Social solo cubre el precio de una silla básica, el resto lo paga la familia”.
Un paseo con obstáculos
Para las personas con movilidad reducida, pasear por la ciudad puede convertirse en un verdadero reto lleno de obstáculos. Según el estudio “Accesibilidad en las ciudades”, realizado por la revista Eroski en el 2012, Zaragoza es una de las capitales del país menos accesibles, mientras que Huesca y Teruel están mucho más concienciadas.
Las administraciones públicas han empezado a concienciarse de estos problemas y han planteado proyectos de accesibilidad para las ciudades. En el 2012, principios de año, el Ayuntamiento de Huesca revisó los colegios de la capital para detectar posibles barreras. Por las mismas fechas, la Administración impulsó un Plan de Accesibilidad que permitía a los ciudadanos acceder al transporte público (autobuses y taxis). De esta forma, se introdujeron nuevos vehículos adaptados que contaban con rampas para las personas discapacitadas. En verano del 2012, el ayuntamiento de Huesca continuó con las obras del plan de accesibilidad y eliminó más barreras arquitectónicas de la ciudad.
Son medidas que se han ido llevando a cabo debido a las demandas de los colectivos discapacitados de la ciudad. Sin estas decisiones, la inserción de las personas con discapacidad todavía se haría más difícil
En definitiva, en la calle su vida sigue siendo dependiente. Las tiendas, las aceras, el transporte o los edificios siguen sin hacerse para ellos. Según el informe de Eroski, las administraciones tienen que concienciarse y suprimir las barreras arquitectónicas, sobre todo en el medio rural donde es más latente la falta de transporte adaptado.
No obstante, una de las barreras que seguirá teniendo la discapacidad es la sociedad. Aunque poco a poco se está concienciando de las dificultades y de la vida de este colectivo, todavía queda mucho camino que recorrer. Las personas discapacitadas siguen teniendo miedo al rechazo social.
Siguiendo con la Encuesta de Discapacidad del INE, siete de cada diez personas declaran tener poca o ninguna posibilidad de establecer nuevas amistades y a dos de cada tres les resulta casi imposible dirigirse a personas fuera de su entorno. Como Aspace Huesca, otras muchas asociaciones quieren seguir creciendo y seguir luchando para que en un futuro esta realidad cambie.
El objetivo: vencer algún día y conseguir la plena igualdad de este colectivo en la sociedad. Si nunca tomamos la iniciativa para acércanos a ellos, nunca sabremos qué sienten, cómo son sus vidas o sus problemas. Por ello, informarse es la mejor vía para ayudar a este colectivo y a sus familias a superar sus barreras y hacerles más felices.
Texto y fotografías: Rocío Ortega
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