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Comunicación eficaz en la enfermedad: La atención psicosocial del paciente paliativo

La Sociedad Española de Oncología Médica prevé que en 2013 se detecten más de 209.000 nuevos casos de cáncer en España. También se espera que la mortalidad ascienda respecto a 2012. La cifra podría situarse en 103.000 muertes, aproximadamente, un 0,30% más que el año pasado. Parte del éxito del tratamiento de esta enfermedad reside en detectar el cáncer a tiempo. De hecho, se cree que siete de cada diez casos podrían descubrirse de forma precoz. Por ello, agrupaciones como la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) tratan de que la sociedad conozca aquellas medidas y mecanismos disponibles para prevenir esta enfermedad.

La AECC destina 5,5 millones de euros al año a la investigación biomédica y social. Asimismo, desarrolla programas de prevención en empresas y centros escolares, donde se pone especial atención en temas como la alimentación, el alcohol o el tabaco. Esta asociación tiene sesenta años de historia, cuenta con 146.500 socios, 15.357 voluntarios y 718 empleados y dispone de un presupuesto total de 45 millones de euros. “Nuestra misión es luchar contra el cáncer liderando el esfuerzo de la sociedad española para disminuir el impacto causado por esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas”, expone Patxi García Izuel, gerente de la Asociación. A ello, añade: “Entre nuestros valores destacan “la ayuda, la unidad, la transparencia, la profesionalidad, la independencia y el dinamismo”.

Informar, concienciar, apoyar, acompañar e investigar son las principales líneas de acción de esta agrupación, que persiste en incrementar su base social para no tener que depender de ayudas públicas o privadas. Apoyar al enfermo y a los familiares en todas las fases de la enfermedad y ofrecer acompañamiento y soporte para disminuir el sufrimiento de forma complementaria al Sistema Nacional de Salud es el objetivo principal de los socios de la AECC. Cabe destacar que todos los servicios ofertados son gratuitos para todo aquel que lo necesite, sea socio o no.

Ana Isabel González, psicóloga de la AECC, explica que los pacientes paliativos, aquellos cuya dolencia no responde a un tratamiento curativo, pueden acogerse en los primeros compases de su enfermedad al programa ‘primer impacto’, que proporciona cauces de acceso y trata de disminuir el impacto social con el fin de conseguir la máxima calidad de vida posible para los afectados y sus allegados. En España, los paliativos no formaron parte de la cartera de servicios de la sanidad pública hasta 1991. Respecto a las necesidades más frecuentes a nivel psicológico que presentan unos y otros, González subraya la necesidad de desarrollar una comunicación honesta, clara y tranquilizadora que de la sensación de control.

La psicóloga sostiene que la forma de ver la muerte ha cambiado en las últimas décadas. “Antes era algo natural, pero a partir de 1930 aproximadamente la muerte comenzó a medicalizarse y dejó de ser un hecho natural. Desde entonces la afrontamos de un modo diferente, ya que se convirtió en un tema tabú. En nuestros Estados de bienestar no toleramos nada que tenga una connotación negativa”, afirma. Por este motivo, es conveniente que el paciente y los familiares compartan sentimientos y pensamientos. “Deben encontrar un significado a la situación que están viviendo”, asevera.

Conocer los síntomas y el ciclo de la enfermedad, participar en el cuidado del paciente y comunicarse con él de un modo abierto y honesto puede ayudar a la familia a sobrellevar la situación. González recomienda comunicar al afectado su situación terminal sin dar plazos ni límites. Por tanto, desaconseja ocultarle información debido a que podría tener graves consecuencias para su salud como la soledad, la incomunicación, el aislamiento o el miedo. “No decirle la verdad dificulta que el paciente termine asuntos importantes”, explica la psicóloga.

“Hay que decir siempre la verdad, nunca quitarle la esperanza, usar los silencios adecuadamente y escuchar más que hablar”, dice. En este sentido, añade: “En los últimos meses de la enfermedad, el paciente experimenta una serie de necesidades espirituales como la de volver a leer su vida, sentirse perdonado, expresar sus sentimientos y vivencias o amar y ser amado. Además, es común que pase por diversos estados emocionales entre los que destacan la ansiedad, la tristeza, la culpa, el medio al sufrimiento, la negociación o el retraimiento. Por este motivo, los familiares deben ser empáticos, facilitar su desahogo y sugerir distracciones”. Por su parte, Rosa Ana Martín, trabajadora social de la AECC, recuerda que, a raíz de la enfermedad se producen una serie de cambios socioeconómicos y laborales que deben tenerse en cuenta. Por ello, la labor del trabajador social debe centrarse en aportar soluciones, información, seguimiento, asesoramiento, orientación, gestión y alivio. Destaca, además, que “adaptarse no significa claudicar sino aprender que la vida ya no va a ser igual que antes”.

Informa: Jorge Lisbona

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