Tienen síndrome de Down pero pocos son los aspectos que nos diferencian de ellos. Tener buenos amigos, una pareja o un buen trabajo: aspiraciones y formas de vida similares a los que no tenemos la trisomía. Leticia, es una joven muy especial, vive con discapacidad, pero puede logar todo aquello que se proponga.
El Síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21. Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva así como por una serie de rasgos físicos peculiares que hacen del síndrome aparentemente reconocible. Actualmente, hay más de 34.000 personas con esta discapacidad en España, que afecta a uno de cada 800 nacimientos.
El síndrome de Down debe su nombre al apellido del médico británico John Langdon Haydon Down, que fue el primero en describir en 1866 las características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas. Fue en julio de 1958 cuando el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió la alteración cromosómica del par21. Apesar de las investigaciones, todavía no se conocen las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque está relacionado estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años.
Leticia tiene 19 años y es síndrome de Down. Es una chica alegre, extrovertida, sociable y muy cariñosa. Su discapacidad no le ha impedido hacer nada de lo que se ha propuesto. Ha realizado diferentes módulos de cocina, lavandería y jardinería. Ahora está estudiando un modulo de ayudante administrativo y espera poder dedicarse a ello en un futuro.
Gracias al apoyo de su familia y los profesionales de Fundación Down Zaragoza, Leticia es una adolescente totalmente autónoma que disfruta de la cotidianeidad de cualquier persona de su edad. “Nos enteramos que Leticia tenía síndrome de Down nada más nacer, y en seguida nos pusimos a trabajar con ella. Fue en el hospital Miguel Servet donde nos informaron de las pautas que teníamos que seguir, nos hablaron de la estimulación precoz y de Fundación Down Zaragoza”, comenta Montse, madre de Leticia.
Los primeros meses de vida suponen un momento esencial para el desarrollo del bebé. Por eso, desde Fundación Down, se proporciona una ayuda especializada a las familias a lo largo de todas las etapas de crecimiento del niño. La primera fase de trabajo es la atención temprana. “Los niños con síndrome de Down tienen un retraso madurativo en el desarrollo de todas las áreas, por eso desde atención temprana lo que se hace es potenciar para que este desarrollo vaya lo más agónico posible e incidir en las áreas donde puede haber más dificultad, como puede ser a nivel cognitivo, a nivel motor, de lenguaje…Todo ello se trabaja desde la estimulación mediante técnicas basadas en el juego”, explica Pilar Villarrocha, Coordinadora de Atención Temprana y Psicología en Fundación Down Zaragoza.
Pelotas, colchonetas, sonajeros, maracas y todo tipo de juguetes intervienen en este proceso de atención temprana. El objetivo principal es fortalecer los músculos, ya que los niños con síndrome de Down tienen el tono muscular más bajo y por tanto, mayor dificultad en la estabilidad y el gateo. También se estimula la coordinación, la vista y el oído, mediante juguetes de colores, blanco, rojo o negro, ya que son los que mejor perciben y juguetes sonoros que llamen la atención del bebé.
“Cuando llegamos a la Fundación fue una gran alegría, nos atendió la psicóloga con la que seguimos manteniendo relación, y salimos de allí muy animados. En atención temprana nos dejaban entrar a las clases para fijarnos en los ejercicios que hacían y poder practicarlos después en casa. La verdad es que era un sin vivir porque al ser bebé estaba todo el día durmiendo y en el momento en que abría los ojos teníamos que ir a casa para jugar con ella e incentivarla”, explica Montse.
Según comenta Álvaro, el padre de Leticia, “ella entró dentro de los porcentajes que entra cualquier niño, aprendió a andar a los 14 meses, y lo normal en estos niños es que se vayan a los 18 meses o 2 años. La estimulábamos mucho y claro, avanzó. Hasta que fue al colegio tuvo una progresión de lo más normalizada. El profesor nos decía que había niños a los que les daba mil vueltas”.
Fue en 3º de educación primaria cuando Leticia comenzó a tener algunas dificultades con el seguimiento de las clases. Sobre todo, en materias de comprensión lectora. En ese momento, sus profesores decidieron adaptar los libros a su discapacidad. Sin embargo, Leticia no quería aceptar esa realidad.
“Ella ha tenido mucho afán por querer hacer todo igual que los demás, por superarse, siempre les pedía más a los profesores. Quería llevar los libros de texto como todo el mundo. Veía a su hermano que era más pequeño y tenía libros de texto y no entendía porqué. De hecho, llegaba a casa y se ponía a hacer deberes con sus libros. Poco a poco fue aceptando su discapacidad”, explica Montse.
Sin embargo, a pesar de sus limitaciones, Leticia es muy inteligente dentro de su discapacidad y ha luchado siempre por lograr llevar el mismo ritmo que sus compañeros. Entre sus asignaturas preferidas se encuentran las matemáticas y el conocimiento del medio, en las que siempre ha sacado muy buenas notas.
Lourdes Roda, Coordinadora del Departamento de Formación Profesional y Atención Familiar de la Fundación Down, incide en la importancia de que las familias sean conscientes de que cada niño tiene una progresión muy diferente: “Es cierto que con incentivo pueden lograr mucho. De hecho existe el caso de Pablo Pineda que ha acabado una carrera de psicopedagogía, pero esa no es la realidad del 99% de los síndrome Down, en general, poco a poco te das cuenta de que tienen sus limitaciones y es importante saber aceptar la situación y ser felices con ella”.
Para ello, Fundación Down pone a las familias en manos de los psicólogos especialistas para dar una serie de consejos sobre que pautas que deben seguir los primeros años. Lo más esencial según señala Roda, es no buscar información en Internet ya que durante ese periodo las familias son vulnerables y puede haber confusión. En segundo lugar buscar el apoyo en los especialistas de la fundación en caso de tener cualquier problema o contactar con otras familias con la misma situación. Y por último, intentar fortalecerse de cara a las agresiones del entorno ya que a veces existe poca comprensión en la sociedad.
Desde la Fundación lo que intentamos es que exista una aceptación de la situación y sobre todo nos interesa ponerlos en contacto con otras familias. Nosotros somos técnicos y podemos ayudarles desde una perspectiva teórica, proporcionándoles información, podemos intentar ponernos en su lugar pero nosotros no tenemos hijos con síndrome de Down y esas vivencias sí que pueden aportarlas los padres que ya han pasado por esas etapas”, explica la Coordinadora.
Montse y Álvaro se muestran muy agradecidos con la fundación. Ellos también tuvieron relación con otras familias con las que establecieron una gran amistad. “Tenían niños con un nivel muy parecido al de Leticia y compartían nuestras mismas experiencias, fue muy efectivo, aunque debido al desarrollo dispar terminamos perdiendo un poco la relación”, comenta la madre.
El grupo “padre a padre” está formado por familias con niños con síndrome de Down para intercambiar sus experiencias y vivencias en torno a la vida de sus hijos. Las familias se reúnen una vez al mes en la Fundación Down y de esta manera comparten con otras personas sus inquietudes, preguntas o consejos. Para formar parte del grupo es necesario elaborar sus emociones y vivencias para poder transmitir de una manera positiva y realista las vivencias en torno al síndrome Down. El grupo de psicólogos de la Fundación interviene en este proceso. Además, las propias familias son las que acuden al hospital para atender y aconsejar a los nuevos padres de niños con el síndrome.
El síndrome de Down, no es una enfermedad y por tanto no requiere ningún tratamiento médico. Sin embargo, existen una serie de patologías asociadas como pueden ser: cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas auditivos o visuales, anomalías intestinales, neurológicas, endocrinas… Estas situaciones requieren cuidados específicos y sobre todo un adecuado seguimiento desde el nacimiento.
Leticia hace natación dos veces por semana en el gimnasio Siglo XXI para mejorar sus problemas de espalda, aunque para ella es momento de diversión y disfrute. La escoliosis es una patología asociada a la trisomía 21. “Aparte de llevarla a la fundación, con 6 meses la apuntamos a nadar para que adquiriera agilidad y reflejos. Desde entonces no lo ha dejado, es algo que le encanta. Y ahora la verdad es que aunque sabe muy bien, para su espalda es una obligación”.
Además de la escoliosis, Leticia es celiaca y muy consciente de su problema. Siempre comprueba las etiquetas de los alimentos antes de consumirlos y en el caso de hacer comidas fuera de casa, explica al camarero que su comida no debe llevar gluten. Durante la educación primaria y secundaria, Leticia estudió en el colegio público y estuvo integrada con sus compañeros. Con el paso del tiempo ha sido consciente de sus diferencias y ha sabido aceptar sus limitaciones.
Respecto al momento en el que las personas de síndrome de Down comienzan a ser conscientes de su discapacidad, Pilar Villarrocha comenta que, “ellos lo notan desde muy pequeños. La mayoría están en centros ordinarios y notan que son diferentes a sus compañeros. Nosotros intentamos que los papas y el entorno vayan hablando del síndrome de Down poco a poco para explicarles como pueden adaptar esta información y hablarlo en casa. Hay muchos materiales que hablan de discapacidad, cuentos, historias. Trabajamos también con los hermanos para que sepan aceptarlo, es un tema difícil para las familias y hablar de ello con sus hijos es algo que les causa cierto dolor, pero nosotros animamos que con 6 o 7 años empiecen a hablar con ellos de lo que supone tener una discapacidad”, explica.
Después del Instituto, Leticia decidió realizar el modulo de P.C.P.I en el I.E.S Ramón y Cajal donde cursó el módulo de Lavandería, Cocina y Arreglos de Artículos Textiles. Al finalizar el curso, Leticia realizó sus prácticas en una residencia de la tercera edad ocupándose de la lavandería y el legado de ropa. “Todos quedaron muy contentos con ella, se desenvolvió muy bien en el mundo laboral y consiguió hacerse un hueco allí muy fácilmente”, comenta su madre. Leticia comenta que le gustó mucho la experiencia y que le gustaría poder trabajar algún día.
Estos módulos inciden en el desarrollo de la autonomía de las personas con síndrome de Down. Para ello fomentan aspectos como el cuidado del cuerpo, el uso del transporte urbano, la relación con las tecnologías, los aparatos móviles y las redes sociales en el ordenador así como las actividades de ocio siempre de forma independiente.
Actualmente, Leticia estudia durante las mañanas un Programa de Cualificación Profesional Inicial de Ayudante Administrativo en la Fundación D.F.A de Zaragoza. El objetivo general es proporcionar y reforzar las competencias que permitan el desarrollo de un proyecto de vida personal, social y profesional satisfactorio, facilitando la integración social y la inclusión en el mundo laboral.
“Realmente damos conceptos básicos de lenguaje, matemáticas, socio naturales y además, les preparamos para el mundo laboral según los módulos. En el caso de Leticia por ejemplo les enseñamos lo que es un contrato de trabajo, cómo deben formular una carta de presentación o de despido, a fotocopiar, manejar programas informáticos, encuadernar, archivar…”, explica Esther, profesora del centro D.F.A.
En D.F.A conviven todo tipo de personas con diferentes discapacidades lo que proporciona a sus alumnos un buen grado de integración en el aula.
Por otra parte, se fomenta también el tiempo de ocio. Estas navidades han realizado una pequeña fiesta en la que los actos principales eran la visualización de una película que eligieron entre el consenso de todos los alumnos, una merendola y el reparto de los regalos del amigo invisible.
“Es muy importante para ellos que sepan manejar el dinero, tienen que saber administrarlo, por eso días antes de realizar la merienda preparamos una lista con los alimentos que iban a necesitar y en que cantidad debían comprar según las personas que eran”, comenta Esther, educadora especial del centro D.F.A.
Todos tenían su papel asignado, unos colaboraron con la preparación de los bocadillos, otros recogieron los plásticos y los separaron para reciclarlos y los demás se encargaron de los adornos navideños. Para la realización del amigo invisible cada compañero compro el regalo a su pareja.
Por las tardes acude al Aula de Vida de Fundación Down. “Se trata de una serie de talleres destinados a jóvenes menores de 21 años que reciben formación fuera del centro y quieren seguir formándose durante las tardes. En el taller se trabajan cuestiones de desarrollo emocional, de autonomía, de relaciones personales, de habilidades sociales, sexualidad, cuestiones sobre lo público y lo privado…”, explica Pilar Villarrocha, Coordinadora de Atención Temprana.
Un ejemplo de trabajo en el Aula de Vida es el aprendizaje de como preparar la maleta para un viaje dependiendo de la estación del año. Ahora mismo están trabajando cosas del hogar, como planchar, cocinar o doblar la ropa correctamente. En muchas ocasiones Leticia es la primera en acabar sus tareas en el Aula de Vida ya que muchas de ellas las ha aprendido anteriormente en otros módulos.
Respecto a la cocina comenta que, “me gusta mucho ayudar a mi madre en la cocina pero yo todavía no se hacer muchos platos. Tortilla francesa, huevos y algo de carne”, explica Leticia. Es muy presumida y le encanta la moda. “En la fundación nos enseñaron a combinar los colores y los estampados y ahora me preparo mi propia ropa”, explica Leticia. Montse recuerda cuando Leticia le compro una camiseta muy moderna para su cumpleaños. “Me dio una gran sorpresa, fue a comprarla ella sola y me hizo mucha ilusión”, afirma.
Además, cada semana los alumnos de este taller tienen un ‘Reto’ por cumplir. La profesora del Aula de Vida observa cuales son sus aspectos a mejorar y coloca un cartel con los objetivos que deben cumplir. Para asegurar que los jóvenes estén realizando adecuadamente sus retos, las familias rellenan un cuestionario para cerciorarlo. “Mi reto de esta semana es no pasar tantas horas con el ordenador, porque me gusta mucho estar en Internet y jugar. La profesora Fanny me dijo que solo podía estar una hora al día y lo he conseguido”, explica Leticia.
Desde las familias hay cierto miedo a la situación de abuso así como a la autonomía propia de la etapa de adolescencia. “A mí me gusta mucho salir con mis amigas pero a veces no les dejan salir tanto”, explica Leticia. Montse comenta que la mayoría de los padres tienen sobreprotegidos a sus hijos con síndrome de Down y no entiende porqué no les dejan más libertad. “Yo no tengo miedo, me gusta que ella salga y se divierta. Al principio la acompañaba a lo sitios pero un día, ella había quedado y yo no podía acompañarla, le dije que tendría que ir sola y ella sin dudarlo fue. Desde entonces siempre lo hace y nunca ha habido ningún problema”, comenta la madre.
“Una vez me pase de parada porque no sabía que tenía que darle al botón del autobús para que parara, pero ahora ya lo sé. Con mis amigas siempre quedamos en el centro y vamos a dar una vuelta y a comprar ropa. Alguna vez también vamos a cenar o al cine”, dice Leticia.
Este año, Montse decidió comprarle a Leticia un móvil con Internet para Navidad. “Lo quería desde hace tiempo y la verdad es que ya tiene 19 años y es hora de que pueda relacionarse como los demás chicos”, comenta Montse.
Además, desde la Fundación Down animan a los padres a comprar a sus hijos aparatos móviles ya que ayudan a mejorar su autonomía, a ser conscientes de sus gastos y a realizar llamadas y mandar mensajes en momentos oportunos. “Este año les aconsejamos que pidieran un móvil por Navidad, la mayoría ya lo tienen y es muy beneficioso para su transición a la vida adulta”, comenta Fanny, profesora del centro.
Leticia tiene novio desde hace unos meses, y como todas las parejas tienen sus más y sus menos. Quedan de vez en cuando y ambas familias son conscientes de la relación, pero se muestran tranquilos al saber que en la Fundación Down hacen un buen trabajo con ellos y les informan sobre la forma de llevar una pareja, el cariño y la sexualidad. “Mi novio se llama Gonzalo y llevamos juntos 4 meses, me gusta mucho como es porque siempre se está riendo”, dice Leticia.
Sin duda, uno de sus mayores hobbies es la música. Desde pequeña ha tenido un gran oído musical y sigue muy bien el ritmo. Todas las semanas hace Funky en la Escuela de Danza Federico Chopin donde realizan diferentes coreografías con música actual contemporánea. “Me encanta Pablo Alborán, Shakira y las canciones de La Voz”, comenta Leticia.
En definitiva, Leticia, gracias al apoyo de su familia y su gran afán de superación, ha conseguido llevar una vida feliz con su discapacidad, afrontando sus diferencias, aunque lo único que la diferencia del resto es que tiene un cromosoma más.
Texto y fotografías: Nerea Beatove
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