Todos queremos ser recordados. Dejar huella. Sin embargo, para Ana y Herminia el olvido es algo inevitable. Ambas padecen Alzheimer, la conocida como epidemia del siglo XXI. Como ellas, más de 60 millones de personas en el mundo sufren esta enfermedad. Sin embargo, hay personas que también luchan en silencio y, con cariño y paciencia, cuidan y acompañan la vida de sus familiares afectados por ese mal. Héroes anónimos que batallan contra el irrevocable olvido. ¿Cómo es su día a día?

Texto y fotos: Pilar Bernal

Plena madrugada. El sonido estridente del teléfono le despierta. Ya sabe quién es y ni siquiera lo ha cogido. Tras una pausa, la voz de una joven se hace oír entre el silencio de la noche. «Tengo a su madre vestida en el salón, preguntando quién soy y convencida de que esta no es su casa». Bea Lou suspira. Se sabe el camino de memoria, lo ha recorrido tres veces hoy. Entra en casa y ahí está su madre Herminia Salafranca. Se había vestido para salir a la calle, pero su plan había fallado. La puerta estaba cerrada con llave. «¿Cuánto tiempo llevas así, mamá?», pregunta su hija Bea. «Lleva desde la una», responde la joven cuidadora. Bea mira el reloj. Son las tres de la mañana. Trata de convencer a su madre de que esa era la misma casa de hace 60 años y que esa joven era su cuidadora desde hace dos días, pero ella seguía en su mundo. «Si fueras una madre como tienes que ser, no le harías esto a una hija», expresa su madre Herminia enfadada. Bea coge aire. La paciencia nunca ha sido su fuerte y este tema le desespera.

Por la mañana, la maleta de la joven estaba en la puerta. «No aguanto más». Bea le sonríe, miente diciéndole que «no pasaba nada», pero sí que pasaba. La joven que se marchaba por la puerta era la octava cuidadora de su madre en menos de un año y Bea estaba tan agotada que ni siquiera sabía qué hacer. Herminia es una mujer de carácter fuerte, siempre ha sido «muy activa e inquieta». Sin embargo, algo había cambiado.

Todo empezó en diciembre de 2019. En ese momento, Herminia tenía 87 años. «Le ingresaron una noche por problemas de corazón. El médico nos dijo que todo estaba normal. Al día siguiente, nos encontramos a mi madre sola en una habitación. Había intentado escapar y quitarse los goteros. A partir de ahí, todo fue en picado. Ya no pudo estar sola», explica Bea, su hija. El camino del olvido iba abriéndose paso y Herminia no tuvo otro remedio que seguir caminando hacia él.

Ana Martín de 74 años iba por el mismo camino. Sus despistes habían comenzado unos años antes. La muerte de su marido en 2016 le marcó y «a raíz de eso, fue todo de capa caída», explica Ana Sánchez, su hija. Estos despistes tenían un nombre: Alzheimer. «La demencia más común, con un 60% o 70% de los casos», expone la doctora Cristina Cerdán, médica en el Centro de Salud de Borja. Sin embargo, esos pequeños despistes de la «etapa temprana» muchas veces pasan desapercibidos. «En muchos casos, los neurólogos no se atreven a diagnosticar el Alzheimer. No saben si esa etapa temprana e incipiente de olvidos es otra demencia o si es falta de flujo por una arteria obstruida. En otros casos, esta demencia se confunde con la depresión».

Y eso fue lo que le pasó a la madre de Ana. «El neurólogo nos dijo que lo que tenía mi madre era depresión por la muerte de su esposo, que estaba llena de tristeza y, claro, te dejas llevar por la opinión del especialista. Sin embargo, poco a poco, te vas dando cuenta de que son algo más que olvidos». La doctora Cerdán explica que «lo que ocurre en estas ocasiones es que el paciente aún es consciente de que tiene un deterioro cognitivo, así que trata de enmascarar y ocultar esos despistes para que no salte la alarma». Sin embargo, esa alarma ya había sonado desde hace tiempo. «Ella sabe que tiene pérdidas de memoria, sufre mucho y como tiene bastante rapidez mental intenta buscar algún atajo para que no nos demos cuenta, pero ya es tarde», declara Ana, su hija. Esos despistes eran demasiados como para dejarlos pasar. Confundir el filtro del desagüe con el de la cafetera, dejar el móvil en la nevera, meter las llaves en el microondas o confundirlas con la correa del perro son algunas de las «anécdotas» de su madre. Su Alzheimer le pasa factura. Sin embargo, no es a la única a la que le pasa.

«El Alzheimer es una enfermedad degenerativa que  va a ir a peor y tienes que ser consciente de ello». Julia Manero, nieta de Ana Martín.

Cuando el Alzheimer entra en una casa, toda la familia se contagia. La doctora Cerdán revela que «cuando das el diagnóstico es como una losa». «Al principio no lo quieres ver. Me negaba a ver mal a mi madre, quería que recordara», explica Bea con cierta frustración en su tono. Ana lo explica con cierto brillo en la mirada, cierta nostalgia. «En mi caso, no siento tristeza, porque, a partir de la muerte de mi padre me hice una coraza, pero sí que intento rectificarle, corregirle, pero no se puede, esa es mi lucha interna. Es más bien como un sentimiento de frustración. Al fin y al cabo, es mi madre y veo el cambio radical que ha sufrido. En cierto modo me resisto a comprender su situación, me enfado, me planteo: qué estará pasando por su cabeza y no puedo cambiar», declara Ana, hija de Ana Martín. Por otro lado, Julia, su nieta, habla con más serenidad. Para ella, «el Alzheimer es una enfermedad degenerativa que va a ir a peor y tienes que ser consciente de ello. Aunque sea duro, lo importante es saber que esa persona está ahí. Hay veces que te ríes con ella, otras te enfadas, o te pones triste porque no está bien… Y no puedes hacer nada más, es resignarse y seguir», explica Julia. Paulatinamente, los pacientes van perdiendo sus recuerdos. De los más recientes a los más lejanos.

La rutina de estas mujeres es parecida. Por las mañanas Pili y Bea van a trabajar y, por las tardes, cuando Herminia sale del «colegio», le hacen compañía hasta que le acuestan. Los fines de semana son intensivos. Están todo el día… Mientras Bea narra su rutina, su madre desde el orejero del comedor susurra cosas aparentemente sin sentido. Bea se da cuenta y le contesta. Le pregunta su día en el colegio y automáticamente Herminia sonríe. «¿Has tomado el sol?», pregunta Bea. Herminia mueve la cabeza en señal de afirmación. Le llaman «colegio», pero se refieren al centro de día al que va cada semana. Después de ocho cuidadoras, decidieron dar el paso. «Fue todo un cambio, el hecho de salir, hablar con gente creo que le despeja la mente. Cambia de aires», explica Bea.

La rutina de Ana no es muy diferente. Va todas las tardes a casa de su madre para que la cuidadora interna descanse y, el fin de semana, se turna con el resto de su familia. A diferencia de Herminia, la madre de Ana no va al centro de día. «La negación de mi madre es ya costumbre, siempre dice que ella es demasiado joven», explica su hija. No obstante, la doctora Cerdán recalca la importancia de estos espacios. «Lo mejor es que vayan a un centro de día para descargar al familiar y así los terapeutas ocupacionales trabajen con los pacientes. Además, no hay mejor forma de mantener la mente activa que socializando», declara la doctora.

Asimismo, la doctora pone hincapié en las consecuencias que ha tenido el coronavirus en este aspecto «La pandemia ha hecho mucho daño. Durante dos años nos hemos olvidado de estos pacientes y sus cuidadores. A muchos enfermos que se le diagnosticó esta demencia han sido relegados a un lado, al igual que a otros muchos que no se les habrá diagnosticado. Además, muchos centros de día han cerrado, los pacientes no han acudido a consulta y la gran mayoría se ha quedado encerrada por miedo a este virus. Y eso, es lo peor que podían haber hecho», declara la doctora.

En el caso de Ana (74 años), «durante la pandemia estaba mucho mejor que ahora, pero creo que ese tiempo sola le pasó factura. La soledad es muy mala. Una persona normal cuando está sola ya le da vueltas a las cosas, pues una persona como mi madre con ese problema, imagínate. A partir de ahí, en pocos meses, empeoró muchísimo», explica Ana, su hija.

Toda esta situación supera a muchas personas, el grado de dependencia cada vez es mayor. Actualmente, «no se ha encontrado cura, todos los medicamentos son paliativos» y esto para el cuidador «es algo que le  desgasta», expone la doctora Cerdán. «No tienes vida. Pierdes todo tipo de autonomía. Estás más pendiente de ella que de otra cosa» añade Pili, hija de Herminia. «Cuando la dejamos sola siempre te queda ese remordimiento de ‘qué estará haciendo’ y ese pensamiento te  persigue» añade Ana, hija de Ana Martín. Julia, su nieta, continua el relato «Sobre todo, a raíz de la muerte de mi abuelo, mi madre asumió toda la responsabilidad. Al fin y al cabo, ahora es casi como una niña pequeña,

tienes que estar pendiente a todo, a todas horas».

Al final, llega un momento en el que los familiares  no pueden más. Lo que ocurre, tal como explica la doctora, es lo que «se llama Síndrome del cuidador y  ocurre porque los familiares inevitablemente se satu ran de la situación».

«En esa época nos dimos cuenta de que esto iba a acabar con nosotras. No era algo puntual, era todos los días lo mismo. Tenías que dejar de trabajar e ir incluso cuatro veces al día para cuidarle», añade Bea, hija de Herminia, que recuerda esa etapa con mucha angustia. «Hubo un momento que tuve que hablar con mis hermanas, porque si no era una cosa era otra, era algo continuo, un sinvivir. Necesitaba apoyo. Ahora, de momento, no me está pasando, pero sé que me volverá a pasar», declara Ana, hija de Ana Martín.

Como todo mar revuelto, llega la calma. Tanto Herminia como Ana han tenido sus momentos, pero ambas están más tranquilas. Tal como revela la doctora «en un paciente con Alzheimer, los dos primeros años son los peores, ya que tienen aún conciencia del diagnóstico. Sin embargo, después ya es todo dulzura».

Aún queda mucho camino por recorrer. «Se necesita investigar más, campañas de sensibilización, difusión», explica la doctora Cerdán. «No tengo ninguna duda de que se encontrará una cura o, al menos, un medicamento que cronifique la enfermedad, pero para ello se necesita investigar. Al final todo se traduce en dinero», añade la doctora.

Para Julia, el Alzheimer es algo duro de sobrellevar. Sin embargo, «lo importante es ser consciente de lo que ocurre y seguir hacia delante. Volver al pasado o intentar que esa persona esté bien, no va a funcionar». Pero, sobre todo, si hay algo que necesita esta demencia, es «gente con más empatía». «Normalmente no ves más allá de lo que pueda sentir este tipo de personas a no ser que lo hayas vivido y no es oro todo lo que reluce» concluye Julia, nieta de Ana Martín (74 años).

Los familiares de personas con Alzheimer sufren a menudo en silencio, sin contar con la suficiente visibilidad y respaldo social necesario para afrontar el trastorno y sus consecuencias. Estas personas a menudo se sienten solas y desamparadas ante los desafíos que conlleva cuidar a alguien que va a acabar olvidándote, ya que la sociedad en su mayoría no entiende por completo su situación. Aunque es importante concienciar sobre la enfermedad e investigar sobre esta, también es fundamental ofrecer a los familiares el apoyo necesario para que puedan afrontar la situación de la mejor manera posible y no hundirles en un enrevesado camino hacia el olvido.