El 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia. Por ello, Dragón Digital ha querido rescatar la historia de Marta Maestro, una niña de 9 años que sufre este trastorno desde hace más de siete años y medio.
Desmontando los mitos de la epilepsia
Hay momentos en la vida de una persona que marcan para siempre su futuro. El de Marta Maestro cambió hace siete años y medio cuando le diagnosticaron una epilepsia generalizada. Desde entonces, debe tomar una medicación diaria que le ayuda a reducir el riesgo de futuras crisis. Ahora tiene nueve años y, gracias al tratamiento, puede llevar una vida similar a la del resto de niños de su edad. Marta es solo una de las 400.000 personas que padecen este trastorno en España. Además, se cree que en el mundo podría haber más de 50 millones de afectados. Sin embargo, la epilepsia sigue siendo una enfermedad desconocida para la mayor parte de la sociedad.
Se denomina epilepsia a la repetición de crisis epilépticas, que son una anormal actividad eléctrica cerebral que produce unas manifestaciones motoras y sensitivas inadecuadas, como espasmos musculares o pérdida del conocimiento. Esta enfermedad ha acompañado al ser humano desde su origen. Las civilizaciones primitivas relacionaban este trastorno con posesiones demoníacas pero, ya en el siglo V antes de Cristo, Hipócrates consiguió localizar el verdadero origen de las crisis: el cerebro. Desde entonces, los conocimientos sobre la enfermedad han avanzado a pasos agigantados, aunque los mayores adelantos se produjeron a finales del siglo XIX, momento en que se inicia la llamada era moderna de la epilepsia de la mano del neurólogo inglés John Hugling Jackson.
A lo largo de la historia, decenas de personajes célebres han sufrido crisis epilépticas. Entre ellos destacan artistas como Vincent Van Gogh, Beethoven; científicos como Isaac Newton o Alfred Nobel y literatos como Dante, Lewis Carroll, Dostoievsky o Agatha Christie. En el caso de los escritores, Ignacio Escuín, profesor de literatura de la Universidad San Jorge, asegura que “muchos de ellos no tuvieron éxito en vida, ya que en su época se les veía como autores raros”. No obstante, añade: “Su literatura no tiene una marca común que les relacione con la epilepsia, pero en todos los casos hay una continua mención a la toma de sustancias para mitigar su dolencia, que hacían que sus escritos tomasen otros derroteros mucho más oníricos”.
En la actualidad, personajes famosos como el cantante Elton John o el actor Hugo Weaving ejercen de embajadores de la epilepsia por todo el mundo. Estos dos últimos casos son perfectos ejemplos de que los enfermos pueden llevar un ritmo de vida normal. Y es que, con el tratamiento adecuado, el 70% de los pacientes consiguen no tener crisis.
En el último siglo, la epilepsia ha dejado de ser un tema tabú para la sociedad, aunque los enfermos han seguido siendo discriminados en muchos lugares hasta hace solo unas décadas. El libro Cómo afrontar la epilepsia, publicado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) recoge alguno de estos ejemplos. “En Indonesia, esta enfermedad sigue considerándose como el castigo de fuerzas oscuras desconocidas y en India y China, puede ser causa para prohibir o anular un matrimonio”. Además, “hasta 1980 había Estados norteamericanos que prohibían casarse a las personas que padecían este trastorno”.
La epilepsia puede ser diagnosticada a cualquier edad, aunque los niños y los ancianos son los que tienen un mayor riesgo de padecer este mal. En el caso de Marta Maestro, la enfermedad apareció cuando solo era un bebé. María Pilar Quibus, madre de Marta, recuerda cómo descubrió la enfermedad de su hija: “Se lo detecté mientras dormía. Me dio la sensación de que la cuna se movía. Estaba dormida y dejé que siguiera descansando, pero a los pocos días le volvió a pasar lo mismo. Vi que tenía un lado rígido, la mirada dispersa y la boca torcida. Entonces, la cogí entre mis brazos y nos marchamos directos al hospital”.
Para poder determinar qué tipo de epilepsia sufre cada paciente, los enfermos deben de someterse a diferentes pruebas diagnósticas. En su primera visita al hospital, los médicos no acertaron con su dictamen hasta que Marta sufrió una crisis dentro del propio centro médico. Quibus afirma que, en un primer momento, “los doctores pensaban que podía tratarse de una intoxicación y nos mandaron a casa. Sin embargo, una semana después volvió a tener una crisis, fuimos a urgencias y allí mismo volvió a sucederle otra vez”. Sus fuertes convulsiones hicieron que ingresase de inmediato en el hospital. Una vez allí le hicieron todo tipo de pruebas hasta que le diagnosticaron la enfermedad.
Tras el diagnóstico, cada paciente debe realizar visitas periódicas al neurólogo para regular su tratamiento. El peso, la altura y la edad de cada persona son factores determinantes a la hora de prescribir un fármaco u otro, debido a que la medicación es como un traje a medida para cada paciente. Existen muchos tipos de crisis epilépticas, por lo que el remedio varía en cada caso. Además, los antiepilépticos pueden llegar a generar efectos secundarios en el paciente, ya que no actúan directamente en la causa de la enfermedad sino que reducen el riesgo de nuevas crisis.
En los últimos años, Marta ha probado varios tratamientos, pero ninguno de ellos ha conseguido el resultado esperado. De este modo, Quibus asegura: “Al principio le fueron aumentando la dosis, pero se le caía el pelo y los médicos decidieron cambiar de medicación para evitar los efectos secundarios. Sin embargo, seguía teniendo crisis cuando crecía o se engordaba. Con el nuevo antiepiléptico cesó la caída del pelo, pero las crisis fueron más frecuentes. Tras varios cambios, ahora ha vuelto al primer tratamiento, que ha sido el más efectivo de todos”. Pese a ello, no pierde la esperanza: “Cada vez que nos recetan un nuevo medicamento voy a la farmacia con toda la ilusión del mundo pensando que ese sí va a dar resultado y ya no va a tener más crisis, aunque luego puede funcionar incluso peor que el que ya estaba tomando”.
A pesar de que los medicamentos pueden ayudar a reducir el riesgo de nuevas crisis, es inevitable que una de ellas se produzca sin previo aviso. La fiebre o la falta de sueño son alguno de los factores que pueden favorecer este tipo de ataques. En el caso de Marta, la mayoría de las crisis se producen de noche, al echarse a la cama. Por ello, sus padres tratan de que siga unos ciclos de sueño regulares para evitar el cansancio acumulado y, en ocasiones, su madre le acompaña durante los primeros treinta minutos de sueño para poder actuar con rapidez en caso de crisis.
Además de tomar una medicación de forma constante, las personas con epilepsia deben someterse a pruebas de diagnóstico de forma regular con el objetivo de determinar la evolución de su trastorno. El electroencefalograma es uno de los procedimientos más comunes. Esta prueba mide la actividad eléctrica del cerebro a través de un proceso en el que el enfermo debe estar en estado de reposo físico y mental. Posteriormente, el paciente debe acudir al neurólogo con los resultados para regular la dosis su tratamiento conforme a sus necesidades.
En Aragón, Javier López Pisón, neuropediatra facultativo del Hospital Universitario Miguel Servet, ha visitado a más de 1.400 niños con epilepsia en los últimos veinte años. Por su experiencia, el doctor López Pisón sostiene que “existen muchas variantes de esta enfermedad, algunas obedecen a lesiones cerebrales y otras se deben a alteraciones genéticas, pero en la mayor parte de ellas, el tratamiento es farmacológico”. Del mismo modo, afirma: “Hay epilepsias que van fatal y otras que van muy bien, todo depende del tipo. Si van bien, la vida de estas personas no cambia en nada, solo tienen que tomar la medicación. Algunas incluso llegan a curarse con el paso del tiempo”.
Las crisis epilépticas pueden clasificarse en dos grandes grupos: generalizadas y parciales. En las primeras, la descarga eléctrica afecta a toda la superficie cerebral, mientras que, en el segundo caso, los impulsos se concentran en una zona concreta del cerebro. A su vez, estos dos tipos de crisis pueden subdividirse en otras muchas clasificaciones. Y es que, dependiendo del tipo, los pacientes sufrirán unas consecuencias u otras. En el caso de los ataques generalizados, los enfermos pueden sufrir pérdidas bruscas del conocimiento, convulsiones o rigidez muscular, entre otros síntomas. Por otro lado, las crisis parciales, mucho más frecuentes que las generalizadas, pueden producir alucinaciones, emociones anormales o sacudidas rítmicas de todo el cuerpo. Determinar qué tipo de crisis sufre cada paciente es imprescindible para poder encontrar un tratamiento adecuado.
Una vez identificada la tipología exacta de la enfermedad, enfermos y familiares deben enfrentarse a los pequeños cambios que genera la epilepsia en sus vidas cotidianas. A la hora de afrontar las primeras crisis, el doctor López Pisón aconseja a los padres “que no se pongan nerviosos, que procuren que el niño no se golpee contra objetos de su entorno y que le vuelvan de lado la cabeza para que no se trague su propio vómito”. En este sentido, María Pilar Quibus reconoce que los primeros meses fueron duros: “Al principio no te lo crees y pasas por varios periodos, pero luego lo aceptas y quieres saberlo todo sobre la enfermedad”.
Al conocer el diagnóstico, los padres de Marta comenzaron a informarse sobre los pormenores de este trastorno a través de Internet y libros especializados. Tras siete años de experiencia han aprendido mucho sobre esta dolencia y, por ello, saben cómo controlar las crisis epilépticas de su hija. De este modo, Quibus asegura: “Intentamos que no se haga daño, que no se pueda caer ni pueda golpearse con algún objeto cercano. Tratamos de relajarla y, si no lo conseguimos, le ponemos un antiepiléptico que le hace efecto de inmediato. Entonces, Marta entra en un sueño profundo que le dura unas ocho o nueve horas y, al día siguiente, se levanta normal, no se acuerda de nada”.
Cuando un enfermo sufre una crisis no se le debe sujetar ni intentar reanimarle, ya que él mismo recuperará la consciencia en unos pocos minutos. En este lapso de tiempo, se debe alejar al enfermo de objetos que puedan dañarle además de intentar despejarle las vías respiratorias para ayudarle a respirar. Si la crisis se prolonga durante más de quince minutos se aconseja trasladarle al centro médico más cercano, aunque esto no es necesario en la mayoría de los casos.
Una vida normal
El seguimiento médico es trascendental para los pacientes. No obstante, en la mayoría de los casos, la vida de los niños con epilepsia puede desarrollarse con total normalidad. Los padres deben de asegurarse de que sus hijos tomen el tratamiento a la hora indicada y duerman entre siete y diez horas, pero el resto de las actividades cotidianas pueden desarrollarse sin mayores limitaciones. A sus nueve años, Marta Maestro vive su día a día como el resto de los niños de su edad: va al colegio, participa en actividades extraescolares, juega con sus amigos… Sin embargo, la epilepsia ha condicionado algunos aspectos de su vida, como su progresión académica.
Los problemas de concentración son frecuentes entre los pacientes que siguen un tratamiento médico a diario. La medicación les relaja y puede llegar a repercutir en los resultados escolares. Desde la Sociedad Española de Neurología se incide en que a los niños con epilepsia se les debe exigir lo mismo que al resto, sin sobreprotegerles. No obstante, las consecuencias propias de la enfermedad han hecho que Marta lleve un retraso de dos años con respecto a sus compañeros. Tuvo que repetir 2º de Primaria y, además, este curso ha entrado a formar parte de un plan de escolarización para la integración que adapta las exigencias escolares a su situación. De este modo, Marta dispone de una profesora particular que se encarga de ayudarle y explicarle todo con mayor detalle. A la hora de hacer los deberes, sus padres deben estar pendientes en todo momento. “En casa le ayudamos a hacer sus tareas porque si no se distrae mucho. Hay que estar constantemente ayudándole debido a que ella no es capaz de trabajar por sí misma”, reconoce María Pilar Quibus.
En los últimos siete años, sus crisis han pasado por varias etapas. Quibus reconoce que “ha habido veces que ha tenido hasta tres por semana y otras que no ha tenido en meses. Todo depende de la eficacia del tratamiento que esté tomando en cada momento. Su última crisis fue en el mes de noviembre, pero llevábamos desde el 25 de julio sin ninguna”.
La labor de los padres es fundamental para que los niños que padecen esta enfermedad puedan llevar una vida normal. Vigilar que no les suceda nada malo se convierte en su principal tarea, ya que deben permanecer alerta ante la posibilidad de que se produzcan nuevas crisis. Por este motivo, Marta tiene prohibido echar el pestillo cuando entra al cuarto de baño. Esta atención especial se extiende a otras situaciones. Nadar en la piscina o ir de excursión con el colegio son momentos que requieren cierta cautela.
La epilepsia hace que, en cierto modo, Marta sea diferente al resto de los niños de su edad. Sin embargo, a sus compañeros no parece importarles este hecho. “Sus amigos saben que Marta está malita, que toma una medicación. No conocen todos los detalles de su enfermedad, pero le arropan y le apoyan, sobre todo en el colegio”, asegura su madre. Las personas más cercanas a la familia también conocen su trastorno y saben cómo actuar en caso de ataque. Además, disponen de una dosis de Stesolid, el antiepiléptico que se aplica durante la crisis, por si fuera necesario. En este sentido, el doctor López Pisón asegura que “hay casos en los que los pacientes tienen crisis con frecuencia y puede ser productivo que los de su alrededor sepan lo que está pasando, pero si tiene pocas crisis, tampoco hay mucha razón de que se entere todo el mundo debido a que la vida de un epiléptico puede ser una vida muy normal”.
En sus ratos libres, Marta disfruta jugando con sus muñecas o con su videoconsola. Uno de los grandes mitos relacionados con esta dolencia dice que los enfermos no pueden exponerse a las luces intermitentes de la televisión o el ordenador, pero lo cierto es que dichas luces solo afectan a las personas que padecen una epilepsia fotosensible, que son el 2% del total. El resto puede jugar con total normalidad, siempre que las horas de juego no sustituyan a las de descanso.
El patinaje y la gimnasia rítmica también ocupan parte de su tiempo libre. Hacer ejercicio en compañía de sus amigos del colegio contribuye a reforzar su unión con el resto de niños de su edad y le ayuda a desarrollar sus capacidades motrices. Y es que, hasta hace solo dos años, Marta no era capaz de coordinar algunas partes de su cuerpo: no sabía saltar con los pies juntos, a la pata coja…Por ello, acudía semanalmente a sesiones de rehabilitación en las que le enseñaban a controlar sus movimientos.
Un largo camino por delante
En solo unos años, Marta deberá hacer frente a los retos de la vida adulta sin la protección de sus padres. Sus actuales preocupaciones darán paso a otras, como las dificultades a la hora de acceder al mercado laboral o la posibilidad de tener un hijo. En estos casos, la experiencia de otras personas que hayan pasado por la misma situación puede ser de gran ayuda. En España existen una decena de asociaciones de epilépticos que ejercen de punto de información y tratan de ofrecer apoyo psicológico a las personas afectadas por este trastorno y a sus familiares. En Zaragoza, la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE), cuenta con setenta socios, aunque cada año reciben decenas de consultas relacionadas con la enfermedad.
Ana Belén Millán, miembro de la junta de ASADE, asegura que “uno de los principales objetivos de la asociación es prestar apoyo humano a los afectados que lo soliciten”. Además, añade: “En el caso de las personas a las que le acaban de diagnosticar la enfermedad, tratamos de calmarlos y llevarles por el buen camino. Les decimos que no son los únicos. Y es que mucha gente viene pensando que solo les pasa a ellos y luego se dan cuenta de que hay millones de casos similares en todo el mundo”.
Otro de los grandes retos de ASADE es “dar a conocer a la comunidad los problemas humanos y sociales de las personas con epilepsia”. Por este motivo, coincidiendo con el 24 de mayo, el día nacional de la epilepsia, la asociación organiza una semana de conferencias en las que neurólogos, psicólogos y periodistas debaten sobre la enfermedad. También se reparten folletos y libros informativos que explican detalladamente las causas y consecuencias de esta dolencia.
Millán sostiene que, “gracias al trabajo realizado por este tipo de agrupaciones en la última década se ha conseguido eliminar el estigma social que se había creado en torno a la epilepsia. Ahora se ve todo de otra manera”. Sin embargo, asegura que “todavía queda mucho trabajo por hacer” y, por ello, tratan de hacer ruido para que la sociedad reconozca sus derechos y no les discriminen a causa de su enfermedad.”
“Entrar al mercado laboral sigue siendo un problema para muchos de nosotros. El 40% de los epilépticos están en paro a causa de su enfermedad y el resto son autónomos o trabajan en negocios familiares. Además, a los contratados se les suele asignar un puesto muy por debajo de sus capacidades”, afirma Millán. A esto, añade: “Si una persona le dice a su jefe que padece esta enfermedad corre el riesgo de ser despedido, pero si no lo hace y en el trabajo le da una crisis puede pasar lo mismo”.
La igualdad de derechos queda recogida en la Constitución Española (Título I, Cap.2, art.14), de modo que una persona con epilepsia no puede ser discriminada a causa de su enfermedad. No obstante, existen una serie de limitaciones concretas para los pacientes debido al carácter imprevisible de su trastorno. Por ejemplo, no pueden donar sangre, no pueden obtener el permiso de circulación a no ser que presenten un documento que certifique que no han tenido ninguna crisis en el último año y tampoco pueden practicar determinadas actividades deportivas como el submarinismo, el motociclismo, la caza y las actividades aeronáuticas.
La legislación vigente también les restringe el acceso a determinadas profesiones. Las personas con epilepsia no pueden entrar a formar parte del Ejército, la Guardia Civil o el Cuerpo Nacional de Policía. Trabajar de controlador aéreo, de ferroviario o como ayudante en una institución penitenciaria también les está prohibido. Sin embargo, estos son casos aislados, ya que los epilépticos pueden ocupar la mayor parte de los puestos de trabajo ofertados.
Las personas adultas que padecen epilepsia luchan constantemente para que la sociedad conozca su enfermedad y respete sus derechos, pero esto no les impide vivir como el resto. Ana Belén Millán convive con la epilepsia desde los 16 años y, a pesar de las limitaciones propias de su enfermedad, asegura llevar un ritmo de vida normal: “Los epilépticos no podemos beber alcohol o conducir. Tampoco podemos practicar deportes de riesgo, pero podemos vivir muy bien. Lo único que nos puede llegar a limitar en alguna ocasión es la medicación, pero el cuerpo se termina acostumbrando”. Para ella, los grandes retos del día a día son los mismos que para el resto de personas de su misma edad: cuidar a su familia, aprender italiano e ir a clases de Tai Chi son algunas de sus principales inquietudes.
“Al principio, tenía que estar acompañada mientras me lavaba los dientes porque era un momento en el que me solían dar bastantes crisis y corría el riesgo de caerme y hacerme daño. Además, hubo una ocasión en la que casi me ahogo porque me dio un ataque en la piscina. Sin embargo, ahora soy plenamente consciente de lo que me pasa”, recuerda la socia de ASADE. No obstante, su gran reto llegó hace unos años al dar a luz a su primera hija. Y es que los cambios hormonales, metabólicos y psíquicos propios de un embarazo hacen que las personas con epilepsia deban ponerse en contacto con su ginecólogo y su neurólogo para regular su tratamiento durante el periodo de gestación, ya que la medicación podría llegar a afectar al feto.
Un futuro que se escribe en el día a día
Los casos de Marta y Ana Belén son solo dos ejemplos de la situación que viven miles de personas en toda España. Millán ha podido experimentar en su propia piel las consecuencias que lleva implícitas la enfermedad en la vida adulta. Sin embargo, a Marta todavía le queda un largo camino por recorrer. Su enfermedad podría remitir en la adolescencia, aunque, en este sentido, su madre prefiere ser realista: “No sabemos que pasará en los próximos años. De momento, hay que vivir con ello lo mejor que podamos”. Pase lo que pase, Marta nunca estará sola. Siempre tendrá a decenas de personas dispuestas a ayudarle en todo momento. Su vida es y seguirá siendo normal, ya que con el tratamiento adecuado y un seguimiento continuo, no tiene por qué ser una niña especial.
Comentar