Raquel Ciriza, Presidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia, ha visitado hoy la Universidad San Jorge con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La joven farmacéutica ha explicado a los alumnos de la Facultad de Ciencias de la Salud esta enfermedad considerara como “rara” y su experiencia como paciente, presidenta de la asociación y sanitaria.
“Tres millones de personas en España padecen una enfermedad rara. Por cada enfermo, tres más están afectadas al ser familiares o amigos”, con estas palabras comenzaba Raquel Ciriza la presentación sobre la acromegalia. Esta enfermedad afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas, en España existen unos 7.000 pacientes pronosticados aunque se sospecha que existen muchos más. La edad más frecuente en la que se da es entre los 30 y 50 años aunque puede aparecer en cualquier momento.
El origen de la acromegalia se encuentra en la hipófisis, una membrana del cerebro que controla multitud de hormonas. Aparece un tumor benigno que altera la hormona del crecimiento y el cerebro recibe la orden de seguir creciendo. Las partes del cuerpo que pueden aumentar de tamaño lo hacen mientras el aspecto físico cambia: orejas, manos, pies, mandíbula, órganos como el corazón o el aparato digestivo…
Sus síntomas más comunes son cambios de número de pie, aumento tamaño del corazón (cardiopatías), aumento de la sudoración, dolores articulares, trastornos menstruales, dolores de cabeza muy intensos… Raquel Ciriza señala el diagnóstico equivocado que sufren la mayoría de los pacientes, en un primer momento. “La media de tiempo del diagnóstico es de 10-15 años tras la aparición de los primeros síntomas e incluso casi ningún enfermo ha sido diagnosticado por un médico al que haya acudido por estas dolencias”, asegura la farmacéutica.
Sin embargo, el diagnóstico precoz de la acromegalia es de vital importancia ya que de él depende la calidad de vida de sus enfermos. Esta enfermedad puede derivar en cáncer de colon o fibromas quísticos. “Es una enfermedad que siempre ha existido pero se ha tratado muy poco. En la Antigüedad, se exponía a los acromegalicos como gigantes en los circos. Incluso el ogro de Shrek está inspirado en un acromegálico”, destaca Raquel Ciriza.
La acromegalia cuenta con tres tratamientos muy diferenciados. El más dado, hasta el día de hoy, es una operación en la que a través de la nariz o el labio se elimina el tumor sin tocar la hipófisis. Sin embargo, no todo el mundo puede someterse a esta cirugía por la ubicación del tumor y no todas las personas que se operan, se curan.
Si la intervención no funciona, los acromegálicos pueden recurrir a los fármacos tanto análogos, que consiguen equilibrar la hormona del crecimiento, como bloqueantes y dopaminérgicos que impiden el funcionamiento de esta hormona. Estos medicamentos son muy costosos y tienen efectos secundarios.
Como último recurso, aquellos pacientes que tengan restos del tumor tras la cirugía y que no responden al tratamiento médico, pueden recurrir a una radioterapia estereotáxica dependiendo de la ubicación del bulto.
“Lo más importante es que el profesional que nos trate controle la enfermedad. El paciente por una enfermedad rara se siente perdido y desesperado antes del diagnóstico y muy confuso, miedoso, intranquilo e incomprendido después de él”, resalta Raquel Ciriza. Por ello, los dos objetivos principales de su asociación son: prestar soporte a los pacientes y familiares afectados y divulgar información tanto a pacientes-afectados como a especialistas y la población para intentar que el diagnóstico sea lo más rápido posible.
Raquel Ciriza tras su diagnóstico y operación se paró a pensar en qué pasaba con aquella gente sin formación sanitaria y medios económicos que sufría acromegalia. Desde ese momento, en el año 2006, barajó la posibilidad de formar una asociación de pacientes. Conoció a otros enfermos, a través de foros, y a directores de asociaciones, gracias a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). “Veía que era complicado pero a la vez necesario”, confiesa la farmaceútica. Finalmente, hace cuatro años se reunió en Madrid con otras dos pacientes, Almudena y Begoña, y fundaron la Asociación.
En 2011, celebraron el primer encuentro nacional de pacientes en Madrid al que acudieron unas 70 personas entre pacientes y familiares. Para Raquel Ciriza compartir tu experiencia con alguien que ha vivido lo mismo que tú es fundamental por lo que piensa seguir luchando para ayudar a todas las personas que sufran una de esas enfermedades “que no son raras sino poco conocidas” y que en algún momento pueden sentirse incomprendidas.
Informa: Leyre Beazcochea
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