De niña activa a joven apática: cómo la narcolepsia transformó su vida
Cecilia Orós (2003) es una estudiante española que ha pasado los últimos 12 años de su vida enfrentándose a una enfermedad rara; la narcolepsia. Su nombre, de raíces griegas que se traducen como «entumecimiento» y «ataque de sueño», resumen la esencia de la enfermedad. A pesar de esta afección neurológica, en la actualidad Cecilia cursa el tercer año de Periodismo en la USJ. Pero, ¿cómo ha sido su proceso para llegar hasta aquí?
Para quiénes no conozcan como tú la narcolepsia, ¿podrías explicar qué es exactamente?
La narcolepsia es una enfermedad rara neurológica que se caracteriza por que un exceso de hipersomnolencia diurna, así como otros síntomas como la cataplexia, las alucinaciones hipnagógicas y las parálisis del sueño, entre otras.
¿Existen diferentes grados?
Sí, en mi caso, en el mayor y debido a que mi cerebro no segrega una sustancia llamada hipocretina, que es una hormona que se encuentra en el hipotálamo. El grado de cada persona depende de la cantidad de hipocretina que su cerebro produce.
¿Cuándo recibiste tu diagnóstico y cómo ha afectado a tu vida diaria desde entonces?
Empecé con la enfermedad a los 6 años, después de que me detectasen crecimiento precoz, pero no me diagnosticaron hasta los 8 años porque solo afecta al 0,1 de las personas, y los casos en niños son extremadamente poco frecuentes.
No sé si “afectar” sería la palabra, más bien cambiar. Mi vida antes era la de una niña simpática, activa, y muy enérgica, y después de la narcolepsia me convertí en una persona deprimida, apática, que no hacía otra cosa más que dormir y comer.
Cataplexias y cambios emocionales
El mayor cambio fueron las cataplexias. Son un síntoma que consiste en la pérdida del tono muscular cuando experimentas emociones fuertes, sobre todo cuando te ríes.
«Imagina no poder reírte porque tu cuerpo deja de responder y se desploma.»
El resto de los cambios han sido emocionales y físicos. Al principio, tienes una vida sedentaria porque no dispones de suficiente energía como para llevar a cabo tareas del día a día. Es común desarrollar problemas como la falta de concentración en los estudios y/o el sobrepeso.
«Dejé de estudiar y me iba muy mal en el colegio. Cualquier cosa relacionada con los estudios me supone más esfuerzo del que me suponía antes.»
¿Cómo afecta la narcolepsia tus patrones de sueño y cuánto tiempo necesitas para descansar bien?
Mis patrones del sueño son muy irregulares. Las personas sin narcolepsia suelen comenzar con el sueño profundo o REM una hora y media después de dormirse. Una persona con narcolepsia le aparece a los 15-20 minutos de dormirse, por lo que tras esos minutos ya podría estar soñando.
El periodo de sueño REM en las personas sin este trastorno durará la gran parte de la noche, en nosotros dura 2 horas como mucho, y el resto de la noche será de sueño ligero, es decir, despertándote y durmiéndote constantemente, de ahí la sensación de no descanso.
¿Es fácil compaginar una vida universitaria mientras convives con la enfermedad?
Es frustrante, porque siempre piensas en lo bien que te iría si no tuvieses narcolepsia. A pesar de ello, acabas adaptándote.
«Habrá momentos mejores y peores, pero lo más importante es no tirar la toalla.»
Estilo de vida, académico y consejos
¿Qué técnicas utilizas para manejar los síntomas y mantener un rendimiento académico?
Sin duda, intentar adaptar las clases según las horas en las que menos me duermo. Si yo sé que a una hora determinada tengo ataques de sueño, trataré de tener al menos media hora antes para descansar y estar menos dormida.
Mi mayor apoyo son mis profesores y compañeros. Siempre tratan de facilitarme las cosas
¿Has experimentado desafíos adicionales en el ámbito social o emocional debido a tu condición?
Sí, cuando comencé con la enfermedad, pasaba muchas horas sola en mi habitación y entre los tratamientos, mi situación de no entender lo que ocurría, etc; desarrollé una depresión muy fuerte. A nivel social cambié tanto a nivel físico y mental que la gente de mi clase empezó a marginarme, a insultarme y pegarme para divertirse. Tanto para ellos como para muchos profesores fui durante años la vaga de clase.
Estuve durante años aguantando esto y no era capaz de hablar porque la gente decía que eran tonterías de niños. Además, sufrí otros trastornos como TCA, ansiedad o bipolaridad.
«Mi TCA no vino por ser la niña gorda de clase, fue por ser la que se dormía.»
¿Te ayuda la medicación y otros tratamientos que puedas estar utilizando para controlar la narcolepsia?
No hay casi tratamientos o medicación específica para la narcolepsia. En la mayoría de los casos, te dan pastillas estimulantes que pueden mantenerte un rato despierta. Después de varios años, sigo sin acostumbrarme a las medicaciones que tomo. Son muy agresivas para el cuerpo y tienen efectos secundarios que dan más problemas de los que quitan.
«Al igual que con la mayoría de las enfermedades, se necesita más investigación.»
¿Cómo manejas situaciones en las que puedes experimentar una cataplexia o ataques de sueño inesperados?
Lo único que puedes hacer es dormirte ya que no es algo que se pueda controlar, al principio da vergüenza, pero siempre puedes explicar lo que te ocurre para evitar malentendidos.
Respecto a la cataplexia, es más complicada de llevar ya que eres tú contra tu peso. En mi caso, suelo intentar estar cerca de una silla para sentarme y poder apoyarme, no evitará la cataplexia, pero sí que me pueda hacer más daño.
Y por último, ¿qué consejos tienes para otras personas que como tú luchan contra la narcolepsia y están tratando de equilibrar sus vidas?
La única recomendación que podría dar es la de tener paciencia con uno mismo y saber respetarte a ti y tus límites. Es importante saber que a veces como cualquier otra persona no vas a poder con el ritmo, y no pasa nada por ello. No intentes ir rápido como los demás, ve a tu ritmo y tarde o temprano, con esfuerzo, llegarás.
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